Schweres ME/CFS zu Hause versorgen: Pflege, Assistenz, Geld
Bettlägerig, licht- und geräuschempfindlich: Wie Familien schwere ME/CFS zu Hause versorgen — reizarme Pflege, festes Assistenzteam, 24-Stunden-Modelle und wer zahlt.
Auf einen Blick: Menschen mit schwerer oder sehr schwerer ME/CFS sind meist an Haus oder Bett gebunden und reagieren auf Licht, Geräusche und Gerüche. Gute Versorgung zu Hause ruht dann auf drei Bausteinen: einem festen, kleinen Assistenzteam über die Eingliederungshilfe (§ 113 SGB IX), einem Pflegegrad für Pflegegeld oder Pflegedienst und ärztlich verordneter Behandlungspflege der Krankenkasse. Braucht jemand rund um die Uhr Hilfe, ist 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem möglich. Die wichtigste Regel für alle, die helfen: so wenig Reiz und Anstrengung wie möglich, jede Handlung abgesprochen, jedes Mal von denselben Menschen.
„Meine Tochter liegt seit Monaten im abgedunkelten Zimmer. Ein Pflegeheim würde sie nicht überleben, und wir können nicht mehr." Anfragen wie diese erreichen uns aus ganz Deutschland. Sie haben gemeinsam, dass die Familien längst wissen, was ME/CFS ist. Was fehlt, ist eine Versorgung, die zur Erkrankung passt, und jemand, der sie organisiert. Dieser Ratgeber beschreibt, wie das gelingt, wer bezahlt und wo es schnell gehen kann.
Was bedeutet schwere ME/CFS für die Pflege?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Nach einer Modellierung der ME/CFS Research Foundation waren 2024 in Deutschland rund 650.000 Menschen erkrankt (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS). Ein Teil von ihnen ist so schwer betroffen, dass das Leben im Bett stattfindet.
Die britische Leitlinie NICE NG206 beschreibt die Schweregrade so (NICE, 2021): Bei schwerer ME/CFS schaffen Betroffene nur noch minimale Tätigkeiten wie Gesicht waschen oder Zähne putzen, verlassen das Haus kaum und verbringen viel Zeit im Bett. Bei sehr schwerer ME/CFS liegen sie den ganzen Tag, brauchen Hilfe bei Körperpflege und Essen und vertragen Sinnesreize kaum noch.
Das Kernsymptom ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Nach Anstrengung verschlechtert sich der Zustand verzögert und oft für Tage oder Wochen. Anstrengung heißt bei schwerer ME/CFS nicht Sport. Es kann ein Gespräch sein, eine Haarwäsche, das Licht einer geöffneten Tür. Für die Pflege folgt daraus etwas Ungewohntes: Gut gemeinte Zuwendung kann schaden.
Reizarm pflegen: was Helfende wissen müssen
Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS hat praktische Hinweise zur Versorgung schwer Erkrankter übersetzt und veröffentlicht (Versorgung von Patient*innen mit (sehr) schwerem ME/CFS). In unserer Arbeit haben sich diese Grundsätze bewährt:
Licht: gedämpft, kein Deckenlicht, keine Handytaschenlampe. Türen langsam öffnen.
Geräusche: leise sprechen oder gar nicht, kein Gespräch nebenher, Telefon stumm, keine knisternden Handschuhe oder Verpackungen.
Gerüche: kein Parfum, kein Deo mit Duft, duftfreies Wasch- und Reinigungsmittel, auch in der Kleidung der Helfenden.
Ansprache: keine Fragen, die eine Antwort erzwingen. Ja/Nein-Zeichen, Klingel oder eine Tafel vereinbaren, Absprachen schriftlich mit Angehörigen.
Tempo: jede Handlung vorher ankündigen, langsam ausführen, Pausen nach Bedarf. Lieber eine Aufgabe auf zwei Tage verteilen als einen Absturz auslösen.
Planung: Tätigkeiten nach dem Energiefenster des Tages richten, nicht nach dem Dienstplan. Schlechte Tage gehören eingeplant, ohne Diskussion.
Am wichtigsten ist die Besetzung. Jede neue Person ist ein Reiz und kostet Erklärungen, für die keine Kraft da ist. Ein festes Team aus wenigen Menschen, das den Verlauf kennt, ist bei schwerer ME/CFS keine Komfortfrage, sondern eine Voraussetzung. Übergaben laufen schriftlich oder vor der Tür, nicht am Bett.
Wer bezahlt was?
Die Versorgung setzt sich fast immer aus mehreren Leistungen zusammen. Sie schließen sich nicht aus und werden von verschiedenen Stellen bezahlt:
Baustein
Wofür
Zuständig
Rechtsgrundlage
Assistenz
Haushalt, Versorgung, Anwesenheit, Termine, Schriftverkehr, auch rund um die Uhr
Träger der Eingliederungshilfe
§§ 78, 113 SGB IX
Pflegegrad
Pflegegeld oder Pflegedienst für Körperpflege, Entlastungsbetrag 131 €
was die Pflegekasse nicht deckt, bei geringem Einkommen
Sozialamt
§§ 61 ff. SGB XII
Die Eingliederungshilfe ist gegenüber der Pflegeversicherung nicht nachrangig (§ 13 Abs. 3 SGB XI). Assistenz und Pflegeleistungen laufen also nebeneinander. In Nordrhein-Westfalen sind LWL und LVR zuständig, in anderen Ländern der jeweilige Träger der Eingliederungshilfe. Statt der Sachleistung können Sie ein Persönliches Budget wählen und die Assistenz selbst organisieren (Persönliches Budget beantragen). Bei begrenzter Kraft ist die direkt abgerechnete Sachleistung für viele der leichtere Weg.
Was tun, wenn jemand rund um die Uhr Hilfe braucht?
Bei sehr schwerer ME/CFS kann es nötig sein, dass immer jemand da ist: zum Trinken anreichen, zum Lagern, für den Toilettengang, bei Kreislaufproblemen. Das lässt sich zu Hause über 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem lösen. Mehrere feste Assistenzkräfte wechseln sich ab, jede mit geregelten Arbeitszeiten. Das ist keine „24-Stunden-Pflegekraft", die im Haushalt wohnt, sondern ein Team im Dienstplan.
Ein Heim oder eine Wohngemeinschaft kommt für viele schwer Erkrankte nicht infrage, weil Lärm, Licht und wechselndes Personal den Zustand verschlechtern. Das ist im Antrag ein gewichtiges Argument: Bei der Eingliederungshilfe ist vor allem zu prüfen, ob eine andere als die gewünschte Wohnform zumutbar ist, dabei zählen die persönlichen Umstände und die gewünschte Wohnform (§ 104 Abs. 3 SGB IX). Beschreiben Sie konkret, was eine Unterbringung mit fremden Reizen auslösen würde, und lassen Sie es ärztlich bestätigen. Wie Anspruch und Kosten aussehen: 24-Stunden-Assistenz: Anspruch, Kosten, Bescheid.
Wenn es schnell gehen muss: die ersten Schritte
Die Schritte auf einen Blick
Anträge parallel stellen: Pflegegrad bei der Pflegekasse, Eingliederungshilfe beim Träger, am selben Tag. Ein formloser Antrag per Mail oder Fax genügt, um die Frist auszulösen. Leistungen der Pflegekasse gelten ab dem Monat der Antragstellung.
Begutachtung schonend gestalten: Termin zu Hause, zur besten Tageszeit, eine Vertrauensperson antwortet. Fragen Sie die Pflegekasse, ob eine Begutachtung nach Aktenlage möglich ist, wenn ein Hausbesuch nicht zumutbar ist.
Unterlagen bündeln: Arztbriefe, ein Symptom- und Aktivitätstagebuch über mehrere Wochen und eine ärztliche Bescheinigung zu Reizempfindlichkeit und PEM.
Fristen kennen: Der Träger der Eingliederungshilfe muss innerhalb von zwei Wochen klären, ob er zuständig ist, und ohne Gutachten binnen drei Wochen entscheiden (§ 14 SGB IX).
Im Notfall zum Sozialgericht: Ist die Versorgung akut nicht gesichert, kann das Sozialgericht im Eilverfahren vorläufig entscheiden (§ 86b SGG). Unabhängige Hilfe dabei bietet die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung.
Bis die Bescheide da sind, helfen vorhandene Leistungen: Ist schon ein Pflegegrad festgestellt, lässt sich der gemeinsame Jahresbetrag von 3.539 € für Verhinderungspflege nutzen, wenn pflegende Angehörige ausfallen. Wie Sie Ansprüche begründen und die Begutachtung überstehen, steht in unserem Ratgeber ME/CFS: Assistenz, Pflegegrad und GdB.
Häufige Fragen
Bekommt man bei schwerer ME/CFS einen Pflegegrad?
Ja, das ist möglich, bei schweren Verläufen auch ein hoher Pflegegrad. Entscheidend ist der dokumentierte Hilfebedarf an einem typischen schlechten Tag, nicht die Diagnose allein.
Wer bezahlt Assistenz bei ME/CFS?
Der Träger der Eingliederungshilfe, in NRW LWL oder LVR. Assistenz setzt keinen Pflegegrad voraus und wird zusätzlich zu Pflegeleistungen gewährt.
Ist 24-Stunden-Assistenz bei ME/CFS möglich?
Ja, wenn der Bedarf es erfordert. Sie wird im Schichtsystem mit mehreren festen Assistenzkräften erbracht und über die Eingliederungshilfe finanziert.
Wie schnell muss die Eingliederungshilfe entscheiden?
Innerhalb von zwei Wochen muss der Träger seine Zuständigkeit klären. Braucht er kein Gutachten, entscheidet er innerhalb von drei Wochen nach Antragseingang, sonst zwei Wochen nach Vorliegen des Gutachtens.
Was ist bei der Pflege von Menschen mit schwerer ME/CFS am wichtigsten?
Reize und Anstrengung vermeiden: gedämpftes Licht, Stille, keine Düfte, langsames Tempo und immer dieselben Helfenden.
Assistenz bei schwerer ME/CFS mit BeHome Care
BeHome Care erbringt persönliche Assistenz nach § 78 SGB IX bundesweit, auch als 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem. Wir stellen kleine, feste Teams zusammen, stimmen jeden Einsatz vorab mit Ihnen oder Ihren Angehörigen schriftlich ab und rechnen direkt mit dem Träger ab. Wie wir bei ME/CFS arbeiten, steht auf der Seite ME/CFS-Assistenz.
Sie können uns jederzeit schreiben, ein Anruf ist nicht nötig. Nutzen Sie das Kontaktformular oder rufen Sie, wenn es Ihnen lieber ist, unser Assistenz-Team an: 02327 4177494.
Sarah Müller leitet seit über 10 Jahren die Pflege bei BeHome Care. Ihre Expertise liegt in der Strukturierung von Pflege-WGs und der Qualitätssicherung in der ambulanten Pflege.
