Auf einen Blick: Wer durch ME/CFS dauerhaft eingeschränkt ist, kann mehrere Leistungen parallel erhalten: Assistenz über die Eingliederungshilfe (§§ 78, 113 SGB IX), einen Pflegegrad (SGB XI) und einen Grad der Behinderung mit Nachteilsausgleichen. Wichtig: Den Hilfebedarf über einen typischen schlechten Tag dokumentieren — sonst wird die belastungsabhängige Erkrankung bei der Begutachtung oft unterschätzt. Eine erste Ablehnung ist häufig im Widerspruch korrigierbar.
Viele Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) kämpfen sich allein durch den Alltag — obwohl ihnen Unterstützung gesetzlich zusteht. Wer durch die Erkrankung dauerhaft eingeschränkt ist, kann Anspruch auf Assistenz, einen Pflegegrad und Nachteilsausgleiche haben. Dieser Leitfaden zeigt, welche Leistungen infrage kommen und wie Sie Ihren Anspruch prüfen lassen.
Warum ME/CFS bei der Begutachtung oft unterschätzt wird
Das Kernsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): eine verzögerte, überproportionale Verschlechterung nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Das Tückische dabei: In einer einzelnen Momentaufnahme — etwa beim Gutachtertermin — wirken Betroffene oft "noch ganz fit". Der Zusammenbruch kommt erst Stunden oder Tage später.
Genau deshalb werden Anträge häufig zu niedrig bewertet. Wichtig ist daher, den Hilfebedarf über einen typischen schlechten Tag zu dokumentieren und die Folgen von Belastung sichtbar zu machen — zum Beispiel mit einem Aktivitäts- und Symptomtagebuch. (Hilfreich dazu: unser Ratgeber zur Vorbereitung auf die MD-Begutachtung.)
1. Assistenz über die Eingliederungshilfe (SGB IX)
Wer wegen ME/CFS nicht mehr selbstständig am Leben teilnehmen kann, kann Assistenzleistungen der Eingliederungshilfe nach §§ 78, 113 SGB IX beantragen. Das ist keine Pflege im engeren Sinn, sondern eine Teilhabe-Leistung: Unterstützung im Haushalt, bei Terminen, beim Schriftverkehr, bei Begleitung — alles in dem Tempo, das ME/CFS erlaubt.
Wir arbeiten bundesweit; zuständig ist der für Ihren Wohnort zuständige Eingliederungshilfeträger (in NRW z. B. die Landschaftsverbände LWL und LVR, in anderen Bundesländern der jeweilige örtliche oder überörtliche Träger). Nach einer Bedarfsermittlung wird ein Stundenkontingent bewilligt; der Träger rechnet direkt mit dem Anbieter ab — Sie zahlen nichts dazu. Wie der Antrag im Detail abläuft, erklärt unser Ratgeber Eingliederungshilfe beantragen.
2. Das Persönliche Budget (§ 29 SGB IX)
Statt einer Sachleistung können Sie die Assistenz auch als Persönliches Budget bekommen: Sie erhalten das Geld direkt und entscheiden selbst, wer Sie unterstützt. Das gibt maximale Selbstbestimmung — gerade wichtig, wenn feste, eingespielte Bezugspersonen für Sie entscheidend sind. Im Gegenzug übernehmen Sie etwas mehr Organisation; für viele ist die direkt abgerechnete Sachleistung daher der einfachere Weg (Persönliches Budget beantragen).
3. Pflegegrad bei ME/CFS (SGB XI)
ME/CFS kann auch einen Pflegegrad begründen — bei schweren Verläufen bis zu den höheren Graden. Mit einem Pflegegrad stehen Ihnen zusätzliche Leistungen der Pflegekasse zu, die sich mit der Assistenz kombinieren lassen:
- Entlastungsbetrag 131 €/Monat (§ 45b) — schon ab Pflegegrad 1
- Pflegegeld oder Pflegesachleistungen (ab Pflegegrad 2)
- Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, wenn die Hauptpflegeperson ausfällt
Auch hier gilt: Lassen Sie sich nicht von einer ersten Ablehnung entmutigen — ein Widerspruch ist oft erfolgreich, wenn der belastungsabhängige Verlauf gut dokumentiert ist.
4. Schwerbehindertenausweis und GdB
Unabhängig davon lohnt ein Antrag auf einen Grad der Behinderung (GdB) beim Versorgungsamt. Ein anerkannter GdB bringt Nachteilsausgleiche (z. B. Kündigungsschutz, Zusatzurlaub, steuerliche Vorteile, je nach Merkzeichen auch Mobilitätshilfen) und stützt zugleich andere Anträge.
Wie sieht Assistenz bei ME/CFS konkret aus?
Gute Assistenz bei ME/CFS richtet sich nach dem Pacing — dem Haushalten mit der wenigen verfügbaren Energie. Praktisch heißt das: Wir übernehmen die Tätigkeiten, die Kraft kosten und PEM auslösen, damit Ihre Energie für das Wesentliche bleibt. Typisch sind
- Haushalt & Versorgung — Einkaufen, Kochen, Wäsche, Aufräumen,
- Termine & Wege — Begleitung zu Ärzten und Behörden, Fahrten,
- Schriftverkehr & Anträge — Post, Formulare, Telefonate,
- stille, reizarme Anwesenheit — Unterstützung ohne Reizüberflutung, in Ihrem Tempo, mit Pausen.
Entscheidend ist Verlässlichkeit durch ein festes, eingespieltes Team statt wechselnder Kräfte: Wer Ihren Verlauf kennt, erkennt früh, wann eine Aufgabe besser verschoben wird. So wird Assistenz zur Entlastung — nicht zur zusätzlichen Belastung.
So lassen Sie Ihren Anspruch prüfen — Schritt für Schritt
- Bestandsaufnahme: Welche Tätigkeiten fallen Ihnen schwer, was löst PEM aus, wo brauchen Sie Hilfe?
- Dokumentieren: Symptom-/Aktivitätstagebuch + ärztliche Befunde (idealerweise von einer mit ME/CFS vertrauten Praxis; spezialisierte Anlaufstellen wie das Charité Fatigue Centrum bündeln Erfahrung mit dem Krankheitsbild).
- Anträge stellen: Assistenz beim Eingliederungshilfeträger (§ 78 SGB IX), Pflegegrad bei der Pflegekasse, GdB beim Versorgungsamt — diese Wege schließen sich nicht aus.
- Begleitung holen: Lassen Sie sich unterstützen — die Bürokratie kostet Energie, die Sie nicht haben.
Häufige Fragen
Schließen sich Assistenz und Pflegegrad gegenseitig aus? Nein. Pflege (SGB XI) und Teilhabe-Assistenz (SGB IX) können parallel laufen und ergänzen sich.
Was, wenn mein Antrag abgelehnt wird? Ein Widerspruch ist bei ME/CFS häufig erfolgreich, weil die Erstbewertung den belastungsabhängigen Verlauf oft nicht erfasst. Sie haben dafür einen Monat Zeit. Lassen Sie die Ablehnung prüfen, bevor Sie sie hinnehmen.
Gilt das auch bei Long COVID? Ja — entwickelt sich aus Long/Post-COVID das Vollbild ME/CFS oder eine vergleichbare Belastungsintoleranz, gelten dieselben Wege.
Weiterführend
- ME/CFS-Assistenz bei BeHome Care — wie wir konkret unterstützen
- Eingliederungshilfe beantragen — bundesweit erklärt
- Vorbereitung auf die MD-Begutachtung · Entlastungsbetrag (131 €) nutzen
- Unabhängige, kostenlose Beratung: Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)
Rechtsgrundlagen
Paragrafen im Volltext beim Bundesministerium der Justiz: SGB IX auf gesetze-im-internet.de.
- §§ 78, 113 SGB IX — Assistenzleistungen / Soziale Teilhabe · § 29 SGB IX — Persönliches Budget
- § 45b SGB XI — Entlastungsbetrag · §§ 14, 15 SGB XI — Pflegegrad-Begutachtung
- § 152 SGB IX — Grad der Behinderung (GdB)
Sie sind unsicher, was Ihnen zusteht? Wir kennen das Krankheitsbild und die typischen Hürden bei der Begutachtung. BeHome Care prüft kostenfrei und unverbindlich Ihren Anspruch und begleitet auf Wunsch den kompletten Antrag — mehr dazu auf unserer Seite ME/CFS-Assistenz oder direkt über das Kontaktformular.
Zuletzt aktualisiert am 23. Juni 2026 · fachlich geprüft von Katja Niedzwecki, stellv. Pflegedienstleitung (examinierte Pflegefachkraft). Dieser Ratgeber ersetzt keine ärztliche oder Rechtsberatung im Einzelfall.
