Auf einen Blick: Etwa 0,5 bis 1 Prozent der Bevölkerung leben mit einer manifesten Epilepsie — in Deutschland grob 400.000 bis 800.000 Menschen. Für Ansprüche zählt nicht die Diagnose, sondern Anfallsart, Häufigkeit, Bewusstseinsstörung und Sturzrisiko. Assistenz nach § 78 SGB IX kann Beobachtung, Begleitung und Sicherung in Gefährdungssituationen abdecken; die ärztlich verordnete Notfallmedikation darf nach Einweisung auch von geschulten Angehörigen gegeben werden. Beim Führerschein gilt für Privatfahrzeuge im Regelfall ein Jahr Anfallsfreiheit.
Epilepsie ist die Erkrankung, bei der zwischen zwei Anfällen oft gar nichts zu sehen ist — und genau daran scheitern Anträge. Wer am Begutachtungstag nicht krampft, wirkt gesund.
Dieser Ratgeber sortiert, worauf es bei Assistenz, Grad der Behinderung und Alltag tatsächlich ankommt.
Was Epilepsie im Alltag wirklich einschränkt
Nicht der Anfall dauert lange, sondern das, was ihn umgibt. Fachlich entscheidend sind vier Merkmale, und sie gehören in jeden Antrag:
- Anfallsart — mit oder ohne Bewusstseinsstörung, fokal oder generalisiert
- Häufigkeit — und ob sie vorhersehbar ist
- Haltungsverlust — Sturzgefahr entscheidet über die halbe Wohnungsplanung
- Unkontrollierte Handlungen — Automatismen, Umherlaufen, Verletzungsrisiko
Dazu kommt die Nachphase: Nach einem größeren Anfall sind Menschen oft Stunden bis Tage nicht belastbar, verwirrt oder erschöpft. Diese Zeit steht in keinem Befundbericht, prägt den Alltag aber stärker als der Anfall selbst.
Für jeden Antrag gilt: Beschreiben Sie einen schlechten Monat, nicht den besten Tag. Und schreiben Sie die Nachphase ausdrücklich hin — sie wird sonst nicht berücksichtigt.
Ein geführter Anfallskalender über mehrere Monate ist das mit Abstand wirksamste Dokument, das Sie beibringen können.
Pharmakoresistenz: der Punkt, ab dem sich die Planung ändert
Als pharmakoresistent gilt eine Epilepsie in der Regel dann, wenn trotz angemessener Behandlung mit mindestens zwei geeigneten Medikamenten weiterhin Anfälle auftreten.
Das ist mehr als eine Vokabel. Ab hier gehört die Versorgung in eine epileptologische Schwerpunkt- oder Spezialambulanz, ab hier werden operative Verfahren und Neurostimulation zum Thema — und ab hier ist realistisch zu planen, dass Anfälle Teil des Lebens bleiben. Genau dann werden Teilhabeleistungen relevant, nicht erst, wenn nichts mehr geht.
Viele Familien warten mit dem Antrag, weil sie auf die nächste Medikamentenumstellung hoffen. Das kostet Zeit, die man später vermisst.
Assistenz nach § 78 SGB IX: Beobachtung, Begleitung, Sicherheit
Bei Epilepsie ist Assistenz oft etwas anderes als bei einer Gehbehinderung. Es geht seltener um Handgriffe und häufiger um Anwesenheit mit Fachkenntnis:
Beobachtung und Einschätzung. Jemand, der erkennt, ob dies ein gewohnter Anfall ist oder eine Situation, die den Notruf braucht — und der die Nachphase begleitet, statt sie zu übergehen.
Begleitung außer Haus. Wer nicht allein Bahn fahren, schwimmen oder auf einem Bahnsteig warten kann, ist ohne Begleitung faktisch ausgeschlossen. Das ist genau der Teilhabeverlust, den § 78 SGB IX adressiert.
Sicherung in Gefährdungssituationen. Kochen, Baden, Treppen — Tätigkeiten, bei denen ein Anfall zur Verletzung führt.
Struktur und Entlastung. Medikamenteneinnahme zur festen Zeit, Schlafhygiene und Reizbelastung sind bei Epilepsie keine Nebensache, sondern anfallsrelevant.
Wichtig: Assistenz setzt keinen Pflegegrad voraus. Sie ist eine Leistung zur sozialen Teilhabe in der Eingliederungshilfe und wird über den Teilhabebedarf begründet — nicht über die Selbstversorgung. Wie das Verfahren läuft, steht in Eingliederungshilfe beantragen.
Die Notfallmedikation — wer sie geben darf
Die Frage, die in der Beratung am häufigsten falsch beantwortet wird.
Eine ärztlich verordnete Notfallmedikation, etwa Midazolam zur Anwendung in der Wangentasche, kann nach individueller Einweisung auch von Angehörigen oder anderen Laienhelfern gegeben werden. Voraussetzung ist nicht ein Pflegeexamen, sondern ein klarer, schriftlicher Handlungsplan: welches Medikament, ab welcher Anfallsdauer, in welcher Dosis, wann zusätzlich der Notruf.
Drei Punkte, die in der Praxis darüber entscheiden, ob das trägt:
- Der Notfallplan liegt schriftlich vor — mit Namen, Dosis und Zeitkriterium, nicht als mündliche Absprache.
- Jede Person, die ihn ausführen soll, ist namentlich eingewiesen und hat das bestätigt.
- Jede Gabe wird dokumentiert. Ohne Dokumentation ist im Nachhinein nichts belegbar — weder für die Ärztin noch im Streitfall.
Im pflegerischen Setting kann die Gabe zusätzlich als Behandlungspflege nach § 37 SGB V verordnet werden, wenn sie durch Pflegefachkräfte erfolgt. Ob Delegation oder Behandlungspflege der richtige Weg ist, hängt am Einzelfall — und gehört vor den ersten Einsatz geklärt, nicht danach.
Grad der Behinderung und Merkzeichen
Für den GdB kommt es auf die Anfallssituation an, nicht auf die Diagnose. Nach der versorgungsmedizinischen Systematik wird bei Anfallsfreiheit unter fortbestehender Behandlung häufig ein Wert um 30 nach drei Jahren Anfallsfreiheit genannt; bei fortbestehenden Anfällen steigen die Werte mit Häufigkeit und Schwere, in schweren Verläufen deutlich.
Die Merkzeichen G und B werden nicht automatisch vergeben. Sie kommen in Betracht, wenn die Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr erheblich beeinträchtigt ist oder ständige Begleitung nötig ist — und das muss im Antrag begründet werden, nicht nur angekreuzt. Wie Sie den Antrag aufbauen, steht in Schwerbehindertenausweis und GdB beantragen.
Führerschein, Arbeit, Schule
Fahrerlaubnis. Für Privatfahrzeuge gilt im Regelfall, dass nach einem Jahr Anfallsfreiheit unter Behandlung wieder gefahren werden darf; bei länger therapieresistenten Verläufen werden längere Fristen genannt. Für Berufskraftfahrer gelten strengere Maßstäbe. Die Beurteilung trifft die Ärztin, nicht die Fahrschule — und Selbsteinschätzung trägt hier nicht.
Arbeitsplatz. Der Arbeitgeber muss eine Gefährdungsbeurteilung für die konkrete Tätigkeit vornehmen. Kritisch sind Absturzgefahr, laufende Maschinen, elektrische Spannung und das Führen von Fahrzeugen. Ein pauschales Berufsverbot gibt es nicht — es kommt auf Tätigkeit und Anfallssituation an. Welche Unterstützung im Arbeitsleben möglich ist, steht in Teilhabe am Arbeitsleben.
Schule. Für Kinder gibt es keine pauschale Sonderregel. Wenn Teilhabe oder Sicherheit ohne Unterstützung nicht gewährleistet sind, kommt Schulbegleitung in Betracht — inklusive der Notfallmedikation, wenn sie eingewiesen und geregelt ist. Der Weg dahin: Schulbegleitung beantragen.
BeHome Care erbringt Assistenz nach § 78 SGB IX bundesweit, mit Sitz in Bochum. Zur persönlichen Assistenz.
Häufige Fragen
Bekomme ich Assistenz, obwohl ich keinen Pflegegrad habe? Ja. Assistenz nach § 78 SGB IX setzt einen Teilhabebedarf voraus, keinen Pflegegrad. Beides kann parallel bestehen.
Darf meine Assistenzkraft die Notfallmedikation geben? Ja, wenn sie namentlich eingewiesen ist, ein schriftlicher Notfallplan vorliegt und jede Gabe dokumentiert wird. Klären Sie das vor dem ersten Einsatz mit der behandelnden Praxis.
Welchen GdB bekomme ich bei Epilepsie? Das hängt an Anfallshäufigkeit und -schwere. Bei drei Jahren Anfallsfreiheit unter Behandlung wird häufig ein Wert um 30 genannt; bei fortbestehenden Anfällen liegt er höher.
Wann darf ich wieder Auto fahren? Für Privatfahrzeuge in der Regel nach einem Jahr Anfallsfreiheit; bei therapieresistenten Verläufen werden längere Fristen angesetzt. Die ärztliche Beurteilung entscheidet.
Muss ich meinem Arbeitgeber von der Epilepsie erzählen? Nur, soweit es für die Gefährdungsbeurteilung Ihrer Tätigkeit erforderlich ist. Eine allgemeine Offenbarungspflicht gibt es nicht.
Was ist pharmakoresistente Epilepsie? Wenn trotz angemessener Behandlung mit mindestens zwei geeigneten Medikamenten weiterhin Anfälle auftreten. Dann gehört die Versorgung in eine Spezialambulanz.
Was hilft dem Antrag am meisten? Ein über Monate geführter Anfallskalender mit Datum, Art, Dauer und Nachphase. Er ersetzt kein Gutachten, aber er widerlegt den Eindruck, es sei alles halb so wild.
Unsicher, was Ihnen zusteht? Wir schauen uns Ihre Situation an und sagen, welcher Antrag zuerst dran ist — kostenlos und unverbindlich, bundesweit. Telefon 02327 4177490 oder über das Kontaktformular.
Weiterführend:
Stand: September 2026. Prävalenz nach Fachliteratur (0,5–1 % der Bevölkerung); GdB-Werte richten sich nach den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen im Einzelfall. Wir prüfen diesen Ratgeber bei jeder Änderung nach.
