Auf einen Blick: Wer beatmet wird oder intensivpflegerischen Bedarf hat, kann trotzdem zu Hause leben — und dort selbstbestimmt am Leben teilhaben. Dafür greifen drei Leistungen ineinander: außerklinische Intensivpflege über die Krankenkasse (§ 37c SGB V), persönliche Assistenz über die Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX) und ein Pflegegrad (SGB XI). Ihr Wunsch- und Wahlrecht auf den Verbleib in den eigenen vier Wänden ist gesetzlich abgesichert.
Beatmung bedeutet nicht automatisch Klinik oder Heim. Viele Menschen mit Tracheostoma oder nicht-invasiver Beatmung leben in ihrer eigenen Wohnung, gehen zur Arbeit, sehen Freunde — mit der richtigen Kombination aus medizinischer Versorgung und Teilhabe-Assistenz. Seit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) ist der Anspruch neu geordnet. Dieser Beitrag erklärt, wie die Leistungen zusammenwirken und wie Sie Ihren Verbleib zu Hause sichern.
Klinik, Heim oder zu Hause? Ihr Wunsch- und Wahlrecht
Das IPReG hat die außerklinische Intensivpflege in § 37c SGB V verankert. Wichtig für Betroffene: Die Krankenkasse muss bei der Wahl des Leistungsorts Ihren berechtigten Wünschen Rechnung tragen — der Verbleib in der eigenen Häuslichkeit (oder in einer selbst gewählten Wohnform, etwa einer Wohngemeinschaft) ist ausdrücklich geschützt. Vorgesehen ist zudem eine regelmäßige ärztliche Erhebung, auch um ein mögliches Beatmungsentwöhnungs-Potenzial zu prüfen. Lassen Sie sich hier von einem auf Beatmung spezialisierten Team begleiten — die Einschätzung entscheidet über Ihren Versorgungsort.
1. Außerklinische Intensivpflege (§ 37c SGB V)
Die medizinisch-pflegerische Rund-um-die-Uhr-Versorgung — Beatmung, Absaugen, Trachealkanülen-Management, Notfallbereitschaft — läuft über die Krankenkasse als außerklinische Intensivpflege. Sie sichert das Überleben und die Stabilität ab. Was sie nicht abdeckt: Teilhabe am Leben — Arbeit, Ausbildung, Freizeit, soziale Kontakte. Dafür gibt es die Assistenz.
2. Persönliche Assistenz zur Teilhabe (§§ 78, 113 SGB IX)
Parallel zur Intensivpflege steht Teilhabe-Assistenz nach § 78 SGB IX über den Eingliederungshilfeträger (in NRW LWL/LVR) zu: Begleitung außer Haus, zu Arbeit oder Ausbildung, bei Behörden, in der Freizeit. Beide Leistungen stehen nebeneinander — die Krankenkasse trägt den intensivpflegerischen Teil, die Eingliederungshilfe die Teilhabe. Sie dürfen nicht gegeneinander ausgespielt werden.
3. Das Persönliche Budget und das Arbeitgebermodell (§ 29 SGB IX)
Viele Menschen mit Intensivbedarf organisieren ihre Assistenz über das Persönliche Budget selbst — im Arbeitgebermodell stellen sie ihre Assistenzkräfte eigenständig an und bestimmen, wer sie wann versorgt. Das Bundessozialgericht hat den Rechtsanspruch auf das Persönliche Budget bestätigt, wo ein Anspruch auf eine budgetfähige Teilhabeleistung besteht (BSG, Urteil vom 28.01.2021 – B 8 SO 9/19 R). Gerade bei so persönlicher Versorgung ist diese Selbstbestimmung entscheidend.
4. Pflegegrad und ergänzende Leistungen (SGB XI)
Bei Intensivpflegebedarf liegt fast immer ein hoher Pflegegrad vor. Daraus ergeben sich Pflegegeld/Sachleistung, der Entlastungsbetrag 131 €/Monat (§ 45b SGB XI) sowie Verhinderungs- und Kurzzeitpflege als gemeinsamer Jahresbetrag 3.539 € (§ 42a SGB XI). Diese Leistungen ergänzen — sie ersetzen weder die Intensivpflege noch die Teilhabe-Assistenz.
5. Schwerbehindertenausweis, GdB und Merkzeichen
Bei dauerhafter Beatmung wird regelmäßig ein hoher GdB festgestellt, oft mit den Merkzeichen H (hilflos), aG, B und RF. Der Ausweis schaltet Nachteilsausgleiche frei und ist ein wichtiger Beleg in allen Anträgen.
Wie sieht die Versorgung zu Hause konkret aus?
- Medizinisch-pflegerisch (Intensivpflege): Beatmungsmanagement, Absaugen, Kanülenpflege, Vitalüberwachung, Notfallbereitschaft.
- Teilhabe (Assistenz): Begleitung zu Arbeit/Ausbildung, Einkäufe, Behörden, Freizeit, soziale Kontakte.
- Alltag: Körperpflege, Ernährung (ggf. über Sonde), Lagerung, Hilfsmittel-Management.
- Organisation: Abstimmung zwischen Intensivpflege-Team, Assistenz und Ärzten — ein eingespieltes, festes Team ist hier Gold wert.
Für die Teilhabe-Assistenz setzt BeHome Care auf ein festes Stamm-Team — bei intensivpflegerischem Bedarf ein Sicherheits- und Vertrauensfaktor, den ein wechselnder Personal-Pool nicht bietet.
So sichern Sie Versorgung und Teilhabe — Schritt für Schritt
- Intensivpflege (§ 37c SGB V) bei der Krankenkasse sichern — mit Verordnung und, wenn nötig, spezialisierter Begleitung zur ärztlichen Erhebung.
- Verbleib zu Hause aktiv geltend machen — Ihr Wunsch- und Wahlrecht schriftlich dokumentieren.
- Teilhabe-Assistenz (§ 78 SGB IX) beim Eingliederungshilfeträger beantragen, auf Wunsch als Persönliches Budget (§ 29 SGB IX).
- Pflegegrad feststellen lassen und ergänzende SGB-XI-Leistungen nutzen.
- Widerspruch bei Ablehnung oder Verweis ins Heim — die Monatsfrist wahren; der Verbleib zu Hause ist gesetzlich geschützt.
Häufige Fragen
Muss ich mit Beatmung ins Heim? Nein. § 37c SGB V schützt Ihren Wunsch, zu Hause oder in einer selbst gewählten Wohnform zu leben; die Krankenkasse muss berechtigten Wünschen Rechnung tragen.
Zahlt die Krankenkasse auch meine Freizeit-Assistenz? Nein — die Intensivpflege deckt das Medizinisch-Pflegerische. Für Teilhabe (Arbeit, Freizeit) ist die Eingliederungshilfe zuständig. Beides zusammen ergibt die vollständige Versorgung.
Kann ich mit Beatmung arbeiten? Ja — mit Assistenz zur Teilhabe am Arbeitsleben (ggf. Arbeitsassistenz über das Integrationsamt) ist ein Beruf möglich.
Was ist die Beatmungsentwöhnung? Vorgesehen ist eine regelmäßige ärztliche Prüfung, ob eine Entwöhnung von der Beatmung möglich ist. Eine spezialisierte Einschätzung schützt vor voreiligen oder falschen Entscheidungen.
Weiterführend
- Persönliche Assistenz — der Überblick
- Assistenzleistungen nach § 78 SGB IX
- Arbeitgebermodell in der Assistenz: Rechte & Pflichten
- 24-Stunden-Assistenz: Anspruch und Kosten
Rechtsgrundlagen
