ALS: Assistenz, Pflege und Beatmung — wer zahlt was?

Auf einen Blick: Bei ALS greifen mehrere Leistungen ineinander: persönliche Assistenz über die Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX) für Teilhabe und Alltag, ein Pflegegrad (SGB XI) für körpernahe Pflege, die Behandlungspflege (§ 37 SGB V) über die Krankenkasse und — bei Beatmung — die außerklinische Intensivpflege (§ 37c SGB V) über einen darauf spezialisierten Dienst. Weil ALS fortschreitet, zählt Tempo: früh beantragen, Anträge parallel stellen und die Versorgung vorausschauend planen.

Die Diagnose ALS verändert alles — und wirft neben den medizinischen sofort viele organisatorische Fragen auf: Wer hilft im Alltag, wenn die Kraft nachlässt? Wer zahlt das? Und wie bleibt ein selbstbestimmtes Leben zu Hause möglich? Dieser Leitfaden ordnet die Ansprüche und zeigt, wer für welchen Teil zuständig ist, damit Sie die Kraft nicht in der Bürokratie verlieren.

Assistenz und Pflege — wer macht was?

Bei ALS treffen zwei Welten aufeinander: Teilhabe und medizinische Versorgung. Beide sind wichtig, haben aber unterschiedliche Kostenträger. Die persönliche Assistenz sorgt für Alltag, Kommunikation und Teilhabe — dafür sind wir als Assistenzdienst da. Die medizinische Intensivversorgung, insbesondere eine Beatmung, erbringt ein auf außerklinische Intensivpflege spezialisierter Dienst. Diese Spezialisierung haben wir derzeit nicht; wir arbeiten dabei eng Hand in Hand mit der Intensivpflege.

Klar getrennt, gut verzahnt: Die Intensivpflege sichert die Beatmung, die Assistenz sichert das Leben drumherum. Zusammen ermöglichen sie ein Zuhause statt Klinik.

1. Assistenz über die Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX)

Für Alltag, Begleitung, Kommunikation und Teilhabe kommt die Eingliederungshilfe auf — auch als Persönliches Budget (§ 29 SGB IX), wenn Sie Ihre Assistenz selbst bestimmen möchten. Zuständig ist der Träger Ihres Wohnorts, in NRW die Landschaftsverbände LWL und LVR. Nach formlosem Antrag und Bedarfsermittlung rechnet ein Assistenzdienst wie BeHome Care direkt mit dem Träger ab — Sie zahlen nichts dazu. Der Umfang der Assistenz wächst dabei mit dem Verlauf mit: von wenigen Stunden am Anfang bis zu einer Begleitung rund um die Uhr, wenn der Bedarf steigt. Diese Anpassung planen wir vorausschauend mit Ihnen und dem Kostenträger, damit die Versorgung nie hinter dem Bedarf zurückbleibt. Wie diese Assistenz konkret aussieht, lesen Sie auf unserer Seite zur Assistenz bei ALS.

2. Pflegegrad und Behandlungspflege

ALS führt in der Regel schnell zu einem hohen Pflegegrad, oft 4 oder 5. Die Leistungen der Pflegekasse nach SGB XI — Pflegesachleistung, Entlastungsbetrag, Verhinderungspflege — lassen sich mit der Assistenz kombinieren. Ärztlich verordnete Behandlungspflege wie Medikamentengabe, Sondenernährung oder Wundversorgung trägt die Krankenkasse nach § 37 SGB V. Vieles davon leisten wir im Rahmen unserer Zulassung mit demselben Team wie die Assistenz.

3. Beatmung: außerklinische Intensivpflege (§ 37c SGB V)

Wird eine Beatmung nötig, trägt die Krankenkasse die außerklinische Intensivpflege nach § 37c SGB V. Erbracht wird sie von einem darauf spezialisierten Intensivpflegedienst. Seit dem Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (GKV-IPReG) ist dabei Ihr Wunsch- und Wahlrecht auf ein Leben zu Hause ausdrücklich zu berücksichtigen, sofern die Versorgung sicher gestellt ist. Wie Assistenz und Intensivpflege zusammenspielen, erklärt unsere Seite zur Assistenz bei Beatmung.

Warum bei ALS Tempo zählt

ALS verändert sich schnell — und die Verfahren sind langsam. Zwischen Antrag und Bewilligung vergehen oft Wochen. Deshalb gilt: früh und parallel beantragen, nicht nacheinander.

Der wichtigste Rat bei ALS: Warten Sie nicht auf den „richtigen" Moment. Klären Sie Ansprüche früh, damit die Versorgung mit dem Verlauf Schritt hält.

Gerade beim Übergang aus der Klinik nach Hause ist Vorbereitung entscheidend. Sprechen Sie Assistenz und Intensivpflege früh an, damit Technik, Hilfsmittel und Team rechtzeitig bereitstehen und keine Versorgungslücke entsteht. Läuft eine Bewilligung noch, können wir die Assistenz auf Wunsch als Selbstzahler beginnen und später rückwirkend abrechnen.

Kommunikation und Selbstbestimmung sichern

Ein Kernpunkt bei ALS ist die Kommunikation. Wenn Sprechen und Bewegung schwerer werden, heißt das nicht, dass Sie die Kontrolle über Ihr Leben verlieren. Gute Assistenz lernt Ihre Wege der Verständigung kennen — Blickkontakt, Buchstabentafeln, Sprachcomputer oder Augensteuerung — und nimmt sich die Zeit, die Verständigung braucht. Entscheidungen treffen Sie, nicht das Team über Ihren Kopf hinweg. Die passenden Kommunikationshilfen sind übrigens Hilfsmittel, die über die Krankenkasse beantragt werden können; die Ergotherapie und ALS-Ambulanzen beraten dazu. Je früher solche Hilfen eingerichtet und geübt werden, desto sicherer funktioniert die Verständigung später.

Angehörige entlasten — planbar statt am Limit

Bei ALS tragen Angehörige oft die Hauptlast: Sie versorgen, organisieren und sind rund um die Uhr in Bereitschaft. Das hält auf Dauer niemand durch. Assistenz und Pflege entlasten hier gezielt — nicht, um Angehörige zu ersetzen, sondern damit sie wieder Partnerin, Sohn oder Freundin sein können statt permanent Pflegekraft. Ein eingespieltes Team übernimmt planbar Schichten, auch nachts und am Wochenende, sodass Familien zur Ruhe kommen und Kraft für das Miteinander bleibt. Wichtig ist, diese Entlastung früh einzuplanen, statt zu warten, bis nichts mehr geht.

Entlastung ist kein Versagen, sondern Voraussetzung: Nur wer selbst Kraft behält, kann langfristig für einen geliebten Menschen da sein.

So gehen Sie vor — Schritt für Schritt

1. Früh Beratung suchen: Die kostenlose EUTB und Ihre ALS-Ambulanz helfen beim Überblick; Beratungsstellen finden Sie über teilhabeberatung.de.
2. Anträge parallel stellen: Eingliederungshilfe (Assistenz), Pflegegrad, Behandlungspflege und — bei Beatmung — außerklinische Intensivpflege.
3. Versorgung koordinieren: Assistenz und Intensivpflege aufeinander abstimmen, damit beides ineinandergreift.
4. Übergang planen: die Überleitung aus der Klinik früh vorbereiten, um Lücken zu vermeiden.

Eine erste Einschätzung zum Assistenz-Anspruch gibt unser Anspruchs-Check in zwei Minuten.

Häufige Fragen

Übernimmt BeHome Care die Beatmung selbst?

Nein. Die medizinische Beatmung und die außerklinische Intensivpflege erbringt ein darauf spezialisierter Dienst — diese Spezialisierung haben wir derzeit nicht. Wir sind der Assistenz-Teil (Alltag, Begleitung, Kommunikation, Teilhabe) und die normale Behandlungspflege im Rahmen unserer Zulassung, und wir arbeiten eng mit der Intensivpflege zusammen.

Wer zahlt die Assistenz bei ALS?

Für Teilhabe und Alltag die Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX), auch als Persönliches Budget. Körpernahe Pflege trägt die Pflegekasse, Behandlungspflege und Beatmung die Krankenkasse. Sie zahlen diese Leistungen nicht selbst.

Ist ein Leben zu Hause mit ALS realistisch?

In den allermeisten Fällen ja — mit dem richtigen Zusammenspiel aus Assistenz und, bei Beatmung, außerklinischer Intensivpflege. Ihr Wunsch- und Wahlrecht, zu Hause zu leben, ist gesetzlich geschützt.

Arbeitet BeHome Care bundesweit?

Ja. Unsere Assistenz nach SGB IX leisten wir deutschlandweit; die ambulante Pflege ist auf Bochum und Umgebung begrenzt.

Was kostet mich die Versorgung?

In der Regel nichts. Assistenz, Pflegeleistungen, Behandlungspflege und außerklinische Intensivpflege tragen die jeweiligen Kostenträger — die Eingliederungshilfe, die Pflege- und die Krankenkasse. Wir rechnen unseren Assistenz-Teil direkt ab; einen Eigenanteil müssen Sie in den allermeisten Fällen nicht leisten.

Wie schnell könnt ihr die Assistenz übernehmen?

Gerade bei ALS zählt Tempo. Ein Erstgespräch richten wir kurzfristig ein, auch in der Klinik. Läuft eine Bewilligung noch, können wir die Assistenz auf Wunsch überbrückend als Selbstzahler beginnen, damit der Übergang nach Hause ohne Versorgungslücke gelingt.

Wer hilft bei Hilfsmitteln wie dem Sprachcomputer?

Kommunikationshilfen, Beatmungstechnik und andere Hilfsmittel werden über die Krankenkasse beantragt; ALS-Ambulanzen, Ergo- und Logopädie beraten dazu. Wir arbeiten mit diesen Stellen zusammen und stimmen die Assistenz auf Ihre Hilfsmittel ab.

Weiterführend:

• Assistenz bei ALS
• Assistenz bei Beatmung
• Pflege und Assistenz bei ALS
• Anspruchs-Check in zwei Minuten

Quellen: § 78 SGB IX (Assistenzleistungen), § 29 SGB IX (Persönliches Budget), § 37 SGB V (häusliche Krankenpflege), § 37c SGB V (außerklinische Intensivpflege), SGB XI (Pflegeversicherung); GKV-IPReG; Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM).

Stand: Juli 2026