Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) stellt Betroffene und ihre Familien vor eine immense Herausforderung. Wenn die Diagnose feststeht, verändert sich das Leben für alle Beteiligten von Grund auf. Angehörige übernehmen oft aus tiefster Verbundenheit die Pflege, geraten dabei jedoch rasch an ihre körperlichen und emotionalen Grenzen.
In diesem Ratgeber erklären wir, was ALS bedeutet, welche Entlastungsmöglichkeiten es für pflegende Angehörige gibt und warum spezialisierte Assistenz im Alltag so wichtig ist, um die Lebensqualität des Betroffenen – und der Familie – zu erhalten.
Was ist Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)?
ALS ist eine fortschreitende Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems. Sie führt zur unaufhaltsamen Degeneration der motorischen Nervenzellen (Motoneuronen), die für die bewusste Muskelsteuerung verantwortlich sind. Die Folge sind zunehmende Muskelschwächen und Lähmungen am ganzen Körper. Wichtig zu wissen: Das Bewusstsein, der Intellekt und oft auch der Sinn für Berührung, Schmerz und Temperatur bleiben bei ALS in der Regel völlig intakt.
Dieser Kontrast – ein wacher, klarer Geist, der im Laufe der Zeit in einem unbeweglichen Körper gefangen ist – macht die Krankheit für Patienten wie auch für deren Angehörige zu einer extremen emotionalen Belastung.
Besondere Herausforderungen im Pflegealltag
Die Pflege eines ALS-Patienten unterscheidet sich grundlegend von der klassischen Altenpflege. Durch das schnelle Fortschreiten der Krankheit muss sich das familiäre und pflegerische Umfeld permanent an neue Gegebenheiten anpassen:
- Verlust der Mobilität: Zunächst fallen feine Bewegungen schwer, später ist Gehen nicht mehr möglich bis hin zur vollständigen Lähmung (Tetraparese).
- Schluck- und Sprechstörungen: Die Kommunikation wird durch Dysarthrie (Sprechstörung) erschwert. Später kommt es häufig zu Schluckstörungen (Dysphagie), weshalb eine künstliche Ernährung (PEG-Sonde) notwendig werden kann.
- Beatmungspflege: Im fortgeschrittenen Stadium der ALS ist die Atemmuskulatur betroffen. Dann wird eine spezialisierte außerklinische Intensiv- und Beatmungspflege unausweichlich.
Diese ständigen Anpassungen erfordern enorm viel Energie von pflegenden Lebenspartnern oder Kindern. Die emotionale Trauerarbeit verläuft dabei parallel zum kräftezehrenden Pflegealltag.
Die Bedeutung von 1-zu-1 Betreuung und Intensivpflege
Weil der Zustand von ALS-Patienten ein Höchstmaß an Aufmerksamkeit und Fachkompetenz erfordert, ist eine herkömmliche ambulante Betreuung durch Standard-Pflegedienste oft nicht ausreichend.
Im fortgeschrittenen Stadium, insbesondere wenn eine Trachealkanüle oder eine Beatmungsmaschine zum Einsatz kommt, wird eine spezialisierte 1-zu-1 Intensivpflege notwendig. Hochqualifizierte Fachkräfte überwachen dann rund um die Uhr die Vitalfunktionen, stellen das Absaugen von Sekret sicher und wissen vor allem, wie sie im Notfall reagieren müssen.
Durch kleine, feste Pflegeteams (Bezugspflege) wird außerdem das nötige Vertrauen aufgebaut. Gerade wenn die verbale Kommunikation erlischt, müssen Pflegekräfte den Patienten so gut kennen, dass sie Wünsche und Unwohlsein an kleinster Mimik oder Augenbewegungen ablesen können.
Entlastungsmöglichkeiten für Angehörige richtig nutzen
Niemand kann die Pflege eines ALS-Patienten auf Dauer alleine stemmen. Es ist essenziell, dass Angehörige frühzeitig alle gesetzlichen Möglichkeiten der Entlastung in Anspruch nehmen:
Pflegegrad-Anpassungen
ALS verläuft progredient. Das bedeutet, dass ein zu Beginn festgestellter Pflegegrad oft schon nach wenigen Monaten nicht mehr dem tatsächlichen Pflegeaufwand entspricht. Zögern Sie nicht, zeitnah Höherstufungsanträge bei der Pflegekasse zu stellen, um höhere Budgets für Sach- oder Geldleistungen abzurufen.
Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege
Um eigene Kraftreserven aufzutanken, können pflegende Angehörige das Budget der Verhinderungspflege (und Teile der Kurzzeitpflege) nutzen. So können stundenweise professionelle Pflege- oder Assistenzkräfte ins Haus geholt werden, damit Angehörige Arzttermine wahrnehmen oder schlichtweg einmal ungestört durchatmen können.
Hilfsmittelversorgung
Ein zentrales Thema bei ALS. Vom Sprachcomputer (Eye-Tracking) über spezielle Rollstühle bis hin zum Pflegebett – eine optimale und schnelle Hilfsmittelversorgung ist entscheidend. Wir empfehlen, sich frühzeitig an spezialisierte Sanitätshäuser zu wenden und den Pflegedienst bezüglich der Verordnungen durch den Arzt einzubinden.
Fokus auf Lebensqualität und Würde
Der wichtigste Grundsatz in der Pflege von ALS-Patienten lautet jedoch nicht nur Leben zu erhalten, sondern Lebensqualität und Würde zu wahren.
Trotz aller medizinischen Geräte sollte das eigene Zuhause immer der Ort bleiben, an dem man sich geborgen fühlt. Spezialisierte Pflegefachkräfte haben nicht nur die Beatmungsmaschine im Blick, sondern den Menschen. Es geht darum, gemeinsam den Tag zu strukturieren, Hobbys so gut wie möglich aufrechtzuerhalten, Spaziergänge an der frischen Luft zu ermöglichen und einfach da zu sein.
BeHome Care: Ihr starker Partner in Bochum
Als spezialisierter Pflegedienst im Ruhrgebiet und in Bochum unterstützen wir bei BeHome Care Familien in genau diesen Ausnahmesituationen. Wir verfügen über hervorragend ausgebildetes Personal, das auf komplexe Krankheitsbilder wie ALS zivilisiert ist.
Unser Ziel ist es, Ihnen als Angehörigen die medizinische und pflegerische Verantwortung abzunehmen, damit Sie wieder das sein können, was Sie in erster Linie sind: Ehepartner, Sohn oder Tochter.
Sie pflegen einen Angehörigen mit ALS oder haben kürzlich die Diagnose erhalten? Zögern Sie nicht, uns für ein ausführliches, kostenfreies Beratungsgespräch in Bochum, Wattenscheid und Umgebung zu kontaktieren. Wir zeigen Ihnen transparent auf, wie eine würdevolle Pflege in den eigenen vier Wänden realisiert und finanziert werden kann.
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