ALS-Pflege zu Hause: Pflegegrad, Assistenz und Hilfe für Angehörige

Auf einen Blick: ALS-Pflege zu Hause ist möglich, wenn mehrere Hilfen ineinandergreifen: ein passender Pflegegrad, persönliche Assistenz über die Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX), Behandlungspflege der Krankenkasse und, wenn eine Beatmung nötig wird, ein spezialisierter Intensivpflegedienst (§ 37c SGB V). Weil ALS oft schnell fortschreitet, sollten Familien Anträge früh stellen und Höherstufungen nicht aufschieben.

„Am Anfang war es nur die Hand, die beim Zuknöpfen nicht mehr wollte", erzählt Frau B. über ihren Mann. Ein Jahr später braucht er Hilfe beim Essen, beim Waschen, beim Umdrehen in der Nacht. Sie selbst arbeitet halbtags, schläft schlecht und hat das Gefühl, mit allem allein zu sein. So geht es vielen Angehörigen. Die gute Nachricht: Für fast jede Phase der Erkrankung gibt es Unterstützung. Man muss nur wissen, wo.

Was ist ALS, und warum ist die Pflege so anders?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine fortschreitende Erkrankung der motorischen Nervenzellen. Die Muskeln werden schwächer, bis hin zu Lähmungen der Arme und Beine, der Sprech- und Schluckmuskulatur und schließlich der Atemmuskulatur. Bewusstsein, Denken und Empfinden bleiben bei den meisten Betroffenen erhalten.

Das macht die Pflege besonders. Ein wacher Mensch verliert Stück für Stück die Kontrolle über seinen Körper, aber nicht über seine Entscheidungen. Gute ALS-Pflege heißt deshalb immer zweierlei: körperlich zuverlässig unterstützen und gleichzeitig dafür sorgen, dass der Mensch selbst bestimmt, auch wenn das Sprechen schwerfällt.

Hinzu kommt das Tempo. Was heute passt, reicht in drei Monaten oft nicht mehr. Hilfsmittel, Pflegegrad und Assistenzstunden müssen mit dem Verlauf mitwachsen.

Welcher Pflegegrad bei ALS?

Einen festen Pflegegrad für ALS gibt es nicht. Der Medizinische Dienst bewertet, wie selbstständig der Mensch in sechs Bereichen ist: Mobilität, geistige und kommunikative Fähigkeiten, Verhalten und Psyche, Selbstversorgung, Umgang mit krankheitsbedingten Anforderungen wie Sondenernährung oder Atemtherapie sowie Gestaltung des Alltags (§ 15 SGB XI).

Drei Hinweise aus der Praxis:

• Früh beantragen. Schon bei den ersten Einschränkungen lohnt sich ein Antrag. Leistungen gibt es ab dem Monat der Antragstellung.
• Höherstufung nicht aufschieben. Bei ALS veraltet ein Bescheid schnell. Ein Antrag auf Höherstufung ist jederzeit möglich, sobald sich der Bedarf deutlich ändert.
• Kürzere Fristen nutzen. Wer ambulant palliativ versorgt wird, im Hospiz oder im Krankenhaus ist, hat Anspruch auf eine schnellere Begutachtung (§ 18a Abs. 5 SGB XI).

Bei ALS veraltet ein Pflegegrad oft schon nach wenigen Monaten. Ein Antrag auf Höherstufung ist jederzeit möglich und sollte gestellt werden, sobald sich der Hilfebedarf deutlich ändert.

Führen Sie vor der Begutachtung zwei Wochen lang ein Pflegetagebuch und legen Sie aktuelle Berichte der neurologischen Ambulanz bereit. Beschreiben Sie den üblichen Tag, nicht den besten.

Wer hilft bei der ALS-Pflege zu Hause?

Bei ALS greifen mehrere Leistungen ineinander. Jede hat ihren Teil:

Leistung	Wofür	Wer zahlt
Pflegegrad-Leistungen	Grundpflege, Entlastung, Pflegegeld oder Sachleistung	Pflegekasse (SGB XI)
Persönliche Assistenz	Alltag, Begleitung, Kommunikation, Teilhabe, auch rund um die Uhr	Eingliederungshilfe (§ 78 SGB IX)
Behandlungspflege	ärztlich verordnet, etwa PEG-Versorgung, Medikamente, Injektionen	Krankenkasse (§ 37 SGB V)
Außerklinische Intensivpflege	Versorgung bei Beatmung oder Trachealkanüle	Krankenkasse (§ 37c SGB V), durch spezialisierte Dienste
Spezialisierte ambulante Palliativversorgung	Symptomkontrolle, etwa bei Atemnot und Schmerzen	Krankenkasse (§ 37b SGB V)
Hilfsmittel	Rollstuhl, Pflegebett, Kommunikationshilfen wie Augensteuerung	Krankenkasse bzw. Pflegekasse

Die Assistenz ist dabei oft der Baustein, den Familien am wenigsten kennen. Sie deckt das ab, was zwischen Pflege und Medizin liegt: da sein, begleiten, beim Essen helfen, die Kommunikation per Buchstabentafel oder Sprachcomputer ermöglichen, Ausflüge und Kontakte möglich machen. Sie wird über die Eingliederungshilfe beantragt, in Westfalen meist beim Landschaftsverband, und ist auch als Persönliches Budget möglich.

Beatmung: Was zu Hause möglich ist

Im fortgeschrittenen Stadium betrifft ALS die Atemmuskulatur. Viele Betroffene nutzen zunächst eine Maskenbeatmung in der Nacht. Später kann eine invasive Beatmung über eine Trachealkanüle infrage kommen. Ob und welche Atemunterstützung gewünscht ist, entscheidet der Mensch selbst, gemeinsam mit seinen Ärztinnen und Ärzten, idealerweise lange bevor eine Notlage entsteht.

Wer zu Hause beatmet wird, braucht eine außerklinische Intensivpflege. Sie wird von Diensten mit einer besonderen Zulassung erbracht. Dem Wunsch, zu Hause versorgt zu werden, ist zu entsprechen, wenn die Versorgung dort sichergestellt ist (§ 37c Abs. 2 SGB V). Persönliche Assistenz und Intensivpflege können dabei Hand in Hand arbeiten: Die Intensivpflege übernimmt die medizinische Sicherheit, die Assistenz den Alltag drumherum.

Hilfe für Angehörige: Entlastung richtig nutzen

Niemand kann die Pflege bei ALS dauerhaft allein tragen. Diese Leistungen der Pflegekasse helfen Angehörigen (Stand 2026):

Verhinderungspflege und Kurzzeitpflege

Ist die pflegende Person verhindert, etwa durch Urlaub, Krankheit oder einfach Erschöpfung, zahlt die Pflegekasse eine Ersatzpflege. Verhinderungs- und Kurzzeitpflege teilen sich seit Juli 2025 einen gemeinsamen Jahresbetrag von 3.539 Euro (§ 42a SGB XI). Er lässt sich auch stundenweise einsetzen, damit Angehörige Termine wahrnehmen oder einfach durchatmen können.

Entlastungsbetrag

Monatlich 131 Euro für anerkannte Angebote zur Unterstützung im Alltag, etwa Haushaltshilfe oder Betreuung. Nicht genutzte Beträge lassen sich ins nächste Halbjahr übertragen.

Pflegeberatung und Beratungsbesuche

Die Pflegekasse muss Sie kostenlos beraten. Wer Pflegegeld bezieht, erhält regelmäßige Beratungsbesuche. Nutzen Sie sie, um Fragen zu Hilfsmitteln und Entlastung zu stellen.

Für 2027 plant der Gesetzgeber eine Pflegereform, die einige dieser Leistungen neu ordnet. Den aktuellen Stand finden Sie in unserem Artikel zur Pflegereform.

Wenn der Dienst nicht mehr passt

Gerade bei ALS steigt der Bedarf oft schneller, als ein Dienst Stunden besetzen kann. Fallen Schichten aus oder wechseln die Kräfte ständig, können Sie den Dienst wechseln. Die Bewilligung der Assistenz bleibt bestehen, ein neuer Antrag ist nicht nötig. Wichtig ist die Reihenfolge: erst den Tag festlegen, an dem der neue Dienst übernimmt, dann kündigen. Wie das ohne Versorgungslücke gelingt, zeigt unsere Seite Assistenzdienst wechseln.

Was BeHome Care bei ALS übernimmt

Hier setzt die Assistenz von BeHome Care an: Wir begleiten Menschen mit ALS bundesweit, stundenweise oder rund um die Uhr im festen Schichtteam, für Alltag, Kommunikation und Teilhabe. In Bochum und Umgebung leisten wir zusätzlich Grundpflege und ärztlich verordnete Behandlungspflege. Eine außerklinische Intensivpflege bei Beatmung erbringen wir nicht selbst. Wir arbeiten dann eng mit dem spezialisierten Intensivpflegedienst zusammen, damit Assistenz und medizinische Versorgung zusammenpassen. Mehr dazu auf unserer Seite ALS: Pflege und Assistenz zu Hause.

Häufige Fragen

Welchen Pflegegrad bekommt man bei ALS?

Das hängt vom Hilfebedarf ab, nicht von der Diagnose. Zu Beginn sind es oft Pflegegrad 1 oder 2, im Verlauf häufig Pflegegrad 4 oder 5. Weil sich der Bedarf schnell ändert, sollten Sie Höherstufungen früh beantragen.

Kann ein Mensch mit ALS zu Hause gepflegt werden?

Ja, auch bei Beatmung. Voraussetzung ist, dass die Versorgung zu Hause sichergestellt ist. Das gelingt meist mit einer Kombination aus Assistenz, Pflegedienst und, bei Beatmung, außerklinischer Intensivpflege.

Wer bezahlt die persönliche Assistenz bei ALS?

Die Eingliederungshilfe nach § 78 SGB IX, auch als Persönliches Budget. Sie zahlt ab dem Monat der Antragstellung. Stellen Sie den Antrag deshalb früh, formlos genügt zunächst.

Welche Hilfe gibt es für Angehörige von ALS-Patienten?

Pflegegeld, Verhinderungs- und Kurzzeitpflege, Entlastungsbetrag, kostenlose Pflegeberatung und Pflegekurse. Viele Angehörige finden außerdem Halt in Selbsthilfegruppen, etwa bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke.

Sie pflegen einen Menschen mit ALS oder haben gerade die Diagnose erhalten? Rufen Sie uns an unter 02327 4177494 oder schreiben Sie uns über die Anfrage. Wir sortieren mit Ihnen, welche Hilfe jetzt passt.

Weiterführend:

• ALS: Assistenz, Pflege und Beatmung — wer zahlt was?
• ALS: Pflege und Assistenz zu Hause
• Assistenz bei Beatmung
• Ratgeber: Eingliederungshilfe beim LWL beantragen

Rechtsgrundlagen: § 78 SGB IX — Assistenzleistungen · § 15 SGB XI — Ermittlung des Pflegegrades · § 18a SGB XI — Begutachtungsfristen · § 37 SGB V — Häusliche Krankenpflege · § 37b SGB V — Palliativversorgung · § 37c SGB V — Außerklinische Intensivpflege

Quellen: Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) — ALS · Bundesministerium für Gesundheit — Leistungen der Pflegeversicherung

Stand: Oktober 2026.