Worüber dieser Beitrag ist
Persönliche Assistenz wird oft mit „Pflege" verwechselt — und damit kleiner gedacht, als sie ist. Das Gesetz sagt klar: Assistenz nach § 78 SGB IX umfasst Haushaltsführung, soziale Beziehungen, Lebensplanung, Teilhabe am gemeinschaftlichen und kulturellen Leben, Freizeitgestaltung und die Sicherstellung ärztlicher Leistungen. Übersetzt heißt das: Assistenz hilft Ihnen, das Leben zu führen, das Sie führen wollen — nicht das, was die Diagnose zulässt.
In diesem Beitrag erzählen wir fünf typische Situationen aus unserem Alltag. Die Namen sind verändert, aber die Lebenslagen sind real — und sie zeigen, was möglich wird, sobald Assistenz dazukommt.
1. Lena, 19 — der erste Tag in der Ausbildung
Lena hat Spina bifida und nutzt einen Elektrorollstuhl. Nach dem Abitur beginnt sie eine kaufmännische Ausbildung in einem mittelständischen Unternehmen. Aufstehen, Anziehen, Frühstück, Pendeln zur Berufsschule — bis vor einem Jahr hat ihre Mutter das alles übernommen. Jetzt will Lena ausziehen.
Eine Assistenzkraft kommt morgens um 6:30 Uhr, hilft beim Aufstehen, bei der Körperpflege, beim Anziehen. Sie macht das Frühstück, packt die Tasche, begleitet zum Bus. Am Nachmittag ist sie wieder da: Abendessen, Hilfe bei der Körperpflege, Bettgehen.
Diese Art der Assistenz heißt kompensatorische Assistenz nach § 78 Abs. 2 Nr. 1 SGB IX: Sie übernimmt Handlungen, die Lena allein nicht bewältigen kann. Der Träger der Eingliederungshilfe (in Lenas Bundesland der LWL) zahlt — über ein Sachleistungs-Modell oder über ein Persönliches Budget, das Lena selbst verwaltet. Die Ausbildung selbst läuft regulär; den Assistenzbedarf während der Arbeit deckt § 49 SGB IX (Arbeitsassistenz) ab.
Was sich für Lena verändert hat: Sie ist erwachsen geworden. Nicht erwachsen-mit-Behinderung — sondern einfach erwachsen.
2. Markus, 34 — sein Kind in den Arm nehmen
Markus hat eine progrediente Muskeldystrophie. Vor zwei Jahren ist sein Sohn auf die Welt gekommen. Markus kann sein Kind nicht heben, nicht baden, nicht wickeln — aber er möchte Vater sein. Ein präsenter, gestaltender, ansprechbarer Vater.
Hier greift § 78 Abs. 3 SGB IX — Elternassistenz. Eine Assistenzkraft übernimmt körperliche Versorgungs-Handlungen am Kind, unter der Anleitung und Verantwortung von Markus. Wenn der Sohn weint, sagt Markus, was zu tun ist. Wenn er gewickelt wird, gibt Markus die Reihenfolge vor. Die Assistenzkraft ist die ausführende Hand, nicht der erziehende Kopf.
Das ist eine fundamentale Verschiebung: Markus ist nicht „behindertes Familienmitglied", er ist Vater. Die Assistenzkraft ist nicht „Ersatz-Elternteil", sie ist Werkzeug. Diese Klarheit ist gesetzlich verankert — und sie macht im Alltag den entscheidenden Unterschied.
3. Sina, 23 — das Studium nicht aufgeben
Sina studiert Politikwissenschaft im fünften Semester, als sie die Diagnose Multiple Sklerose bekommt. Schubförmig, mittelschwer. Innerhalb eines halben Jahres kann sie nicht mehr lange sitzen, nicht mehr selbstständig zur Vorlesung kommen, nicht mehr nachts durchlernen. Sie überlegt, das Studium abzubrechen.
Ihre Beratung in der Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB) findet eine Lösung: ein Persönliches Budget über das BAföG-unabhängige System der Eingliederungshilfe. Eine Assistenzkraft begleitet sie morgens zur Uni, sitzt während der Vorlesung neben ihr, macht parallel Mitschriften (Sinas Hände werden schnell müde), holt nach zwei Stunden Pause-Tee, fährt mit ihr nach Hause.
Das ist qualifizierte Assistenz nach § 78 Abs. 2 Nr. 2 SGB IX — die Assistenzkraft kompensiert nicht nur körperliche Einschränkungen, sie befähigt zur eigenständigen Bewältigung. Sina entscheidet, was mitgeschrieben wird; die Assistenz wie. Nach drei Semestern hat Sina den Bachelor — mit besserer Note als vor ihrer Diagnose. Sie sagt: „Die Assistenz hat mir nicht das Studium abgenommen. Sie hat mir die Müdigkeit abgenommen."
4. Daniel, 41 — wieder alleine wohnen
Daniel ist seit einem Autounfall vor sechs Jahren querschnittgelähmt ab dem Hals. Er hat zunächst bei seinen Eltern gewohnt, später in einer betreuten Wohngemeinschaft. Jetzt will er das, was er vor dem Unfall hatte: eine eigene Wohnung. Eigene Möbel. Eigenen Schlüssel.
Was das braucht, ist 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem: Vier bis fünf feste Assistenzkräfte teilen sich die Tage und Nächte. Eine Kraft ist immer da — beim Aufstehen, beim Essen, beim Toilettengang, bei der Lagerung im Schlaf. Nachts wechselt eine Person in den Bereitschaftsdienst, ein Klingel-Sensor weckt sie bei Bedarf.
Diese Form der Assistenz ist anspruchsvoll. Der Träger der Eingliederungshilfe prüft den individuellen Bedarf, bewilligt eine entsprechende Stundenzahl, finanziert über Sachleistung oder Persönliches Budget. Im Arbeitgebermodell könnte Daniel die Kräfte selbst anstellen — vielen ist das aber zu aufwändig; viele wählen den Weg über einen Anbieter wie BeHome Care, der die Schichten koordiniert und Stamm-Assistenz organisiert.
Was sich für Daniel verändert hat: Er kocht abends ein Spaghetti-Bolognese mit seiner Freundin. Nicht weil er es muss — weil er es will.
5. Ute, 67 — die Ehrenamtsstunde nicht hergeben
Ute hat seit 30 Jahren eine fortschreitende rheumatoide Arthritis. Sie ist seit zehn Jahren in einer Selbsthilfegruppe aktiv und organisiert dort die monatlichen Treffen. Mit den Jahren wird das schwieriger: Stühle stellen, Kaffeekochen, Protokoll mitschreiben — alles klappt nicht mehr selbstständig.
Ute denkt, sie müsse aufhören. Bis sie in einer Beratung erfährt: § 78 Abs. 5 SGB IX erstattet die angemessenen Aufwendungen für Unterstützung im Ehrenamt. Eine Assistenzkraft begleitet sie zu den Treffen, hilft beim Aufbau, schenkt Kaffee aus, schreibt das Protokoll mit. Die Fahrkosten der Assistenzkraft sind über § 78 Abs. 4 SGB IX als ergänzende Leistung gedeckt.
Das ist ein wenig bekannter Anspruch, den viele Träger ohne ausdrückliche Beantragung gar nicht prüfen. Aber er steht im Gesetz — und er bedeutet: Das, was Sie an gesellschaftlichem Engagement leisten, soll nicht an Ihrer Behinderung scheitern.
Was diese fünf Geschichten gemeinsam haben
In jeder Situation geht es nicht darum, dass jemand „gepflegt" wird. Es geht darum, dass jemand etwas tut: arbeiten, Eltern sein, studieren, allein wohnen, sich engagieren. Die Assistenz ist nicht das Ziel — sie ist das Mittel, mit dem das Ziel erreichbar wird.
Das ist der zentrale Unterschied zwischen Pflege und Assistenz. Pflege ersetzt verlorene Fähigkeiten. Assistenz ermöglicht Entscheidungen. Wer assistiert wird, behält die Gestaltungshoheit über sein Leben.
In Deutschland nutzen schätzungsweise mehrere zehntausend Menschen Assistenzleistungen nach § 78 SGB IX — eine offizielle Statistik gibt es nicht, weil die Träger der Eingliederungshilfe regional unterschiedlich erfassen. Klar ist: Die Zahl steigt seit dem Bundesteilhabegesetz (BTHG) deutlich. Mehr Menschen erfahren, dass es Assistenz gibt. Mehr Menschen trauen sich, sie zu beantragen.
Wann ist Assistenz für Sie eine Option?
Wenn eine wesentliche Behinderung im Sinne von § 99 SGB IX vorliegt — körperlich, geistig, psychisch oder als Sinnesbeeinträchtigung. Wenn Sie selbstbestimmt leben, arbeiten, studieren, Eltern sein oder sich engagieren wollen. Und wenn Sie bereit sind, einen Antrag bei Ihrem Träger der Eingliederungshilfe zu stellen — wir helfen dabei.
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Weiterführend:
- Persönliches Budget beantragen: Schritt für Schritt
- Leben mit Multipler Sklerose: Wie persönliche Assistenz den Alltag trägt
- Arbeitgebermodell vs. Dienstleistungsmodell im Vergleich
- Mit ME/CFS verreisen: Auszeit mit Assistenz
Stand: Juli 2026. Namen verändert, Lebenslagen real.
Quellen: § 78 Abs. 1-5 SGB IX (Assistenzleistungen) · § 49 SGB IX (Arbeitsassistenz) · § 99 SGB IX (Wesentliche Behinderung) · Bundesteilhabegesetz (BTHG) · Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)
