Chorea Huntington: Pflege & Assistenz
zu Hause.
Die Huntington-Krankheit verändert Bewegung, Verhalten und Denken, langsam und über viele Jahre. Wir begleiten Betroffene und ihre Familien mit festen Bezugskräften: von einigen Stunden Alltagsassistenz bis zur 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem. Und wir unterstützen Sie beim Pflegegrad.
Huntington verstehen und den Alltag darauf einstellen
Chorea Huntington ist eine erbliche, fortschreitende Erkrankung des Gehirns. Sie verläuft über viele Jahre und zeigt sich auf drei Ebenen: in Bewegung, in Verhalten und Stimmung und im Denken und Planen.
Weil die Krankheit vererbt wird, ist oft eine ganze Familie betroffen: Partner, Kinder, manchmal mehrere Generationen. Unsere Assistenz setzt deshalb bei beiden an, bei der erkrankten Person und bei den Angehörigen, die viel tragen. Weitere Krankheitsbilder finden Sie unter Assistenz bei neurologischen Erkrankungen.
Unterstützung, die Sicherheit gibt
Abgestimmt auf Bewegung, Verhalten und Alltag, und angepasst, wenn die Erkrankung fortschreitet.
Sicher bewegen, Stürze vermeiden
Unwillkürliche Bewegungen und ein unsicherer Gang erhöhen die Sturzgefahr. Wir begleiten Wege in der Wohnung und draußen, räumen mit Ihnen Stolperfallen aus dem Weg und sind da, wenn das Gleichgewicht nachlässt.
Essen und Trinken in Ruhe
Viele Betroffene brauchen mehr Energie, und das Schlucken kann schwerer werden. Wir planen häufige kleine Mahlzeiten ein, lassen beim Essen Zeit und setzen um, was Ärztin, Logopädie oder Ernährungsberatung empfehlen.
Feste Struktur im Tag
Klare Abläufe und vertraute Gesichter geben Halt, wenn Planen und Umstellen schwerer fallen. Wir helfen, den Tag zu ordnen, erinnern an Termine und übernehmen, was zu viel wird.
Gelassen bei Stimmungswechseln
Reizbarkeit, Rückzug oder fehlender Antrieb gehören zur Erkrankung, nicht zur Person. Unsere Kräfte bleiben ruhig, nehmen nichts persönlich und ermutigen, ohne zu drängen.
Teilhabe erhalten
Freunde treffen, Hobbys, Arbeit, Verein: Wir begleiten, damit Kontakte und gewohnte Aktivitäten so lange wie möglich bleiben, in Ihrem Tempo.
Mitwachsend bis 24 Stunden
Der Bedarf wächst oft über Jahre. Wir erweitern die Assistenz Schritt für Schritt, bis zur 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem mit mehreren festen Kräften, ohne Live-In.
Was wir bei Huntington für Sie tun
Eine Auswahl typischer Aufgaben unserer Assistenz im Alltag:
Pflegegrad bei Chorea Huntington: was die Begutachtung erfasst
Der Pflegegrad richtet sich nicht nach der Diagnose, sondern danach, wie selbstständig jemand im Alltag ist. Das Begutachtungsinstrument hat sechs Module (§ 15 SGB XI), die den Bereichen aus § 14 SGB XI entsprechen. Bei Huntington sind vor allem diese wichtig:
Mobilität
Gangunsicherheit, Stürze und unwillkürliche Bewegungen bestimmen, wie selbstständig jemand die Position wechselt, sich umsetzt, in der Wohnung fortbewegt oder Treppen steigt.
Denken, Verhalten, Psyche
Modul 2 erfasst etwa das Steuern mehrschrittiger Alltagshandlungen und das Erkennen von Gefahren, Modul 3 „Verhaltensweisen und psychische Problemlagen“ wie Unruhe, Ängste, verbale Aggression oder Antriebslosigkeit bei gedrückter Stimmung. Gewertet wird das höhere der beiden Module.
Selbstversorgung
Waschen, An- und Auskleiden, Essen und Trinken. Wenn Schlucken schwerer fällt oder Mahlzeiten viel Zeit und Hilfe brauchen, gehört das in die Begutachtung. Dieses Modul wird am stärksten gewichtet.
Verhalten und Psyche werden leicht unterschätzt, weil sie sich im kurzen Begutachtungstermin nicht immer zeigen. Schreiben Sie vorher auf, was an schwierigen Tagen passiert, und stellen Sie einen Antrag auf Höherstufung, sobald der Hilfebedarf deutlich wächst. Eine erste Einschätzung gibt Ihnen unser kostenloser Pflegegrad-Check.
Wer Pflege und Assistenz bezahlt
Viele Familien wissen nicht, was ihnen zusteht. Wir prüfen mit Ihnen die Wege:
Eingliederungshilfe
Wer durch Huntington dauerhaft in der Teilhabe eingeschränkt ist, kann Anspruch auf Assistenz haben, über den Eingliederungshilfeträger Ihres Wohnorts (z. B. LWL/LVR in NRW). Das gilt auch für den späteren Ausbau bis zur 24-Stunden-Assistenz.
Persönliches Budget
Sie erhalten die Leistung als Geldbetrag und organisieren die Assistenz selbst, zum Beispiel mit einem festen Team von uns, das Sie und Ihre Familie kennt.
Pflegekasse
Mit Pflegegrad kommen Leistungen der Pflegekasse hinzu, etwa die Verhinderungspflege (§ 39 SGB XI), wenn pflegende Angehörige verhindert sind. Ambulante Pflege und Verhinderungspflege bieten wir in Bochum und Umgebung an.
Unsicher, was Ihnen zusteht? Das klären wir im kostenlosen Erstgespräch, gern gemeinsam mit Ihren Angehörigen. Den rechtlichen Rahmen erklären wir auf unserer Seite zur Eingliederungshilfe.
So starten wir, gemeinsam mit Ihnen
Vom ersten Gespräch bis zur Anpassung, wenn sich der Bedarf verändert.
Erstgespräch mit der Familie
Telefonisch oder bei Ihnen zu Hause, auf Wunsch mit Angehörigen. Wir nehmen uns Zeit, auch wenn Sprechen oder Konzentrieren schwerfällt.
Anspruch prüfen
Assistenz, Pflegegrad, Höherstufung, Verhinderungspflege: Wir sortieren mit Ihnen, was Eingliederungshilfe und Pflegekasse tragen.
Antrag und festes Team
Wir begleiten den Antrag beim Träger und stellen ein kleines, festes Team zusammen, das Sie vorab kennenlernen.
Start und Anpassung
Wir beginnen mit dem, was jetzt gebraucht wird, und erweitern die Assistenz, wenn die Erkrankung fortschreitet.
Feste Bezugskräfte, auch wenn der Bedarf wächst.
Bei Huntington geben vertraute Menschen und gleiche Abläufe Sicherheit; wechselnde Gesichter verunsichern schnell. Deshalb arbeiten wir mit einem kleinen, festen Team, das Ihre Gewohnheiten kennt. Unsere Assistenz nach SGB IX leisten wir bundesweit. Wo genau und mit welchem Team, klären wir mit Ihnen und Ihrem Kostenträger.
- Kleines, festes Team statt wechselnder Kräfte
- Mitwachsend bis zur 24-Stunden-Assistenz im Schichtsystem
- Angehörige werden einbezogen und entlastet
Assistenz, die den Verlauf mitdenkt
Was uns als Pflege- und Assistenzdienst bei Chorea Huntington ausmacht.
Die Person sehen
Reizbarkeit oder Rückzug sind Teil der Erkrankung. Wir begegnen Betroffenen mit Respekt und Geduld und achten ihre Würde, gerade an schwierigen Tagen.
Festes, kleines Team
Vertraute Bezugskräfte, die Gewohnheiten, Signale und Vorlieben kennen. Das gibt Sicherheit und erspart das ständige Neu-Erklären.
Die Familie im Blick
Huntington betrifft oft mehrere Generationen. Wir entlasten Angehörige, damit sie Partner, Kind oder Elternteil bleiben können und nicht nur Pflegende sind.
Langfristig geplant
Wir denken den Verlauf mit: Assistenz schrittweise erweitern, Höherstufung anstoßen und rechtzeitig auf 24 Stunden im Schichtsystem umstellen.
Pflege und Assistenz bei Huntington, klar beantwortet
Welcher Pflegegrad ist bei Chorea Huntington möglich?
Warum wird der Hilfebedarf bei Huntington oft unterschätzt?
Habe ich mit Huntington Anspruch auf Assistenz?
Wer bezahlt Pflege und Assistenz bei Huntington?
Gibt es auch eine 24-Stunden-Assistenz bei Huntington?
Wie entlastet ihr Angehörige?
Arbeitet ihr bundesweit?
Unterstützung, die mit Ihrer Familie mitwächst?
Wir prüfen Ihren Anspruch kostenfrei: Assistenz, Pflegegrad und Entlastung für Angehörige. Ruhig und in Ihrem Tempo.